23
2016

Pablo Pineda: “Soy Síndrome de Down de los pies a la cabeza”

En Diario Humano hablamos con el icono más representativo en España del colectivo de personas con Síndrome de Down. Pablo Pineda Ferrer (Málaga, 1974), maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor. Su tiempo lo dedica a recorrer España para concienciar de la utilidad que tienen las personas con alguna discapacidad en las grandes empresas. Pineda protagonizó la película Yo, también (2009) con la que ganó la Concha de Plata del Festival Internacional de Cine de San Sebastián. Un reconocimiento que supone la máxima distinción para el mejor actor de todas las películas presentadas para la Sección Oficial del certamen.

¿Quién pone los límites?

Yo desde luego no me los voy a poner. Creo que si me los pongo me entierro en vida. No tenemos que ponernos límites a nosotros mismos. Hay que descubrir lo que uno sabe hacer y puede aportar.

Pablo Pineda trabaja en la Fundación Adecco con el objetivo de concienciar a las grandes empresas de lo que pueden aportar las personas con alguna discapacidad. Usted recorre varios puntos de la geografía para predicar ese mensaje…

Es mi día a día. Viajo constantemente por España, sobre todo por la Comunidad de Madrid, Cataluña,  Aragón y País Vasco, pero también he impartido conferencias en la Región de Murcia, Andalucía o Comunidad Valenciana; y también he ido al extranjero. Pretendo que, por medio de estas charlas, las grandes empresas cumplan el cupo de empleados con discapacidad que establece la Ley pero desde el mensaje de la inclusión e inserción laboral de lo que podemos aportar. Hago hincapié en que se fijen bien en nuestra utilidad en sus empresas para inoculares un jeringazo de inclusión y que apuesten por lo que nunca han apostado.

Y también imparte charlas con la Fundación Lo Que De Verdad Importa…

Con esta fundación hablo de mi ejemplo personal. Va mucha gente joven, universitarios, alumnado de escuelas… Es un subidón. Es tremendo cuando ves a tanta gente escuchándote y te dicen que les has llegado al corazón y al alma.

Usted se ha esforzado mucho en su etapa educativa para conseguir una buena formación. Justo en esa etapa conoció a una persona clave: Miguel López Melero. Con esta persona mantuvo una conversación clave…

Miguel López Melero me conoció cuando estaba en el colegio, se interesó por mí y por mi evolución. Él es catedrático de la Universidad de Málaga en la Facultad de Ciencias de la Educación. Y cuando yo tenía unos 9 años hablé con él sobre lo que era el Síndrome de Down. Me explicó lo que era y yo no me enteraba de lo que decía y entonces le pregunté: “¿Soy tonto? Vamos a decir las cosas claras”. Y él me dijo que no.

¿Qué aspectos caracterizan a una persona con Síndrome de Down?

El gran aspecto físico que nos distingue a siete leguas son nuestros ojos rasgados. Hay otros aspectos como nuestras manos porque son pequeñas y tenemos dedos regordetes. A los niños pequeños les encanta coger mis dedos (ríe). Además, nuestra dicción cambia, tenemos más dificultades porque nuestra lengua es más larga y nuestro paladar más estrecho. Por eso, tenemos que abrir más la boca y nos tenemos que educar y practicarlo.

Comúnmente al Síndrome de Down se le considera una enfermedad. ¿Cómo rebatiría esta idea generalizada?

Si buscas “Síndrome de Down” en un diccionario, la palabra enfermedad nunca aparece porque es una alteración genética, no una enfermedad. No tiene tratamiento, no tiene cura, eso hace que no sea una enfermedad. Es una característica más del ser humano, igual que el que tiene el pelo rubio o moreno que, por cierto, también son alteraciones genéticas. Ese discurso de la enfermedad se dice mucho por la connotación negativa de la palabra síndrome pero son un conjunto de características. Se piensa que es una enfermedad que se sufre, que se padece… No es verdad porque mírame cómo sufro yo (ríe).

¿Y existen varios grados de afectación dentro del síndrome?

A la sociedad en general le gusta etiquetar, categorizar y medir. Y a la Psicología más todavía, a mí entender. La Psicología está para estudiar el comportamiento, sin embargo, no se estudia, ahora se mide. Esa obsesión por medir: tú eres superdotado y tú no… A mí me han llegado a decir que tengo muy poco Síndrome de Down, ¡cómo si hubiese grados! Es un invento lo del mucho o poco. Todos somos diferentes, desde la gente del colectivo de Síndrome de Down hasta los que no son del colectivo. Nadie es igual al otro. No me siento ni mejor ni peor del colectivo. Solo soy diferente.

Foto de Íñigo Azulgaray

Su acceso a la educación ha tenido momentos en los que se le denegaba que pudiera estudiar. ¿Cuándo ocurrió?

En mi etapa en el instituto, en el año 1989, el profesorado no tenía nada claro si yo podía estudiar allí o no. Por eso, votaron mi admisión. Ahora eso parece inconcebible pero en ese momento pasó. Afortunadamente me aceptaron, claro. Años más tarde, cuando entré en la universidad también fue algo complicado por la burocracia de esas instituciones. Había un cupo para poder entrar en la universidad, no podías tener más de un 60 por ciento de discapacidad. Yo tengo un 33 por ciento y, al final, sí que pude acceder.

Algo que ha guiado su educación ha sido el potenciar ese sentimiento de igualdad y de exigencia igual que el resto…

Esa exigencia igualitaria en el colegio, instituto y universidad siempre ha estado. Siempre he aprobado o suspendido si tocaba y eso me hacía ponerme las pilas e hincar los codos. Es algo que me ha ayudado. Mis padres y hermanos también fundamentaron eso. Fueron mi base. Esa confianza en mí y en mis posibilidades… Esa forma de interiorizar la autoestima y la exigencia continua.

¿Y esas etapas educativas trajeron amigos?

Empecé teniendo amigos en el colegio porque cuando uno es niño empieza a compartir pero, poco a poco, fueron compañeros, que son cosas distintas. Cuando creces, las cosas cambian y para las personas que somos un poco sentimentales se nota… Con el compañero de clase haces trabajos, estás en clase pero luego fuera del aula, ¿qué pasa? En la universidad cada uno va a su bola y, al final, he perdido el contacto con la gente que coincidí. Sí conservo el contacto  con personas del colegio y del instituto. Después de confirmarme en la Iglesia con un grupo de allí hice amigos. Era gente joven y estupenda de la misma edad que yo más o menos.

Pablo Pineda es la cara visible del colectivo, ¿cuándo empieza a ser consciente del calado de su mensaje en la sociedad?

Empezó en el instituto, cuando fui el primer caso con Síndrome de Down que entraba en un instituto en Europa. Los medios de comunicación locales se hicieron eco. Luego, en 1991, participé en un congreso internacional de Psicología y Educación, al que iba con Miguel López Melero. Allí se volcaron todos los medios nacionales. Fue el primer gran hito de expectación nacional. Y cuando entré en la universidad volví a salir en medios nacionales porque era el primer Síndrome de Down europeo que accedía a la universidad. También he ido a dar conferencias en la ONU y otros organismos políticos que generan interés mediático. Los medios de comunicación han ido a la par, conforme conseguía logros pues ellos me seguían. Y, ahora, salgo en Internet… Aparezco hasta en la Wikipedia (ríe).

 

Pablo Pineda, recogiendo la Concha de Plata en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián,  (2009)

Un boom fue su faceta como actor. Usted se llevó la Concha de Plata en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián, en el año 2009, por su papel protagonista en la película Yo, también. ¿Alguna vez se le había pasado por la cabeza ser actor?

Jamás. Siempre he sido conferenciante, nunca había tenido inquietud actoral ni había estudiado interpretación. Cuando gané la distinción sentí responsabilidad para seguir luchando. Es un paso más en mi lucha. Es un paso más pero muy bonito, eso sí. Estar en la gala de los premios… ¡Eso es un subidón! Cuando iba por la alfombra roja, el glamour y ya no verlo por la televisión…  pero al final es un paso más.

En esa película se retrata qué acciones cotidianas vive una persona con Síndrome de Down. En el film se perciben prejuicios como cuando Daniel (Pineda en la película) entra a trabajar y la compañera pensaba que se había confundido de edificio y que quería ir a otro sitio o si había venido solo o con sus padres, las explicaciones exhaustivas para entender documentos… ¿Sigue estigmatizada la persona del colectivo? ¿Cree que existe comprensión social para que esas personas sean profesores o compañeros de trabajo?

Se está cambiando poco a poco. La sociedad de ahora no tiene que ver nada con la de hace muchos años. Tenemos más visibilidad mediática y mayor repercusión social pero aún falta mucho camino. Hay que seguir en la batalla y seguiré dando charlas. Lo que sale en la película son reacciones reales.  Además, no estamos acostumbrados a que el gerente o entrevistador de una empresa sea una persona con Síndrome de Down… Yo he llegado a ir a un bar y la camarera me ha llegado a decir si iba solo, o una persona adulta me ha cogido del brazo para cruzar una calle. Eso pasa a día de hoy.  A mí ahora la gente me pide fotos y autógrafos y ya no me ocurre, ahora me invitan porque soy un personaje público y la cosa cambia.

A Pablo Pineda no le gusta hablar de “personas con discapacidades intelectuales”. ¿Cómo se refiere usted?

Prefiero decir personas con capacidades especiales. El lenguaje dice mucho de lo que pensamos y hay que hacerlo adaptador e inclusivo. Ya no se usan términos como subnormal o deficiente pero cuando vas por la calle hay gente que se lo calla. Es lo política y socialmente correcto porque no lo dicen a la cara pero por sus actitudes lo pueden estar pensando.  Eso ocurre y lo noto.

Al final, tal y como aparece en la película, se trata de normalizar el Síndrome de Down…

En el film aparece la frase “hacerme sentir normal”,  se refiere a que cuando estás con alguien, quieres relacionarte de igual a igual. Para la gente que hemos sido bichos raros pues nos gusta que nos hagan sentir normal. En la película te das cuenta de que el personaje de Lola Dueñas, la chica de la que me enamoro, fue víctima de abusos sexuales de su  padre… Yo me pregunto: ¿Quién es el discapacitado ahí? ¿Ella o yo? El mensaje es muy grande. Al final, todos somos un poco discapacitados por nuestras experiencias. Y también aparece la frase  “Yo soy Síndrome de Down de los pies a la cabeza”, ayuda también a ver que no existen grados, no tengo ni mucho ni tengo poco (grado), lo tengo entero (ríe). Es una crítica a la gradación que se hace del síndrome.

 

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